【专家说】王晨光:要突出罕见病患者健康权的优先保护

来源:央视网 | 2021年07月30日 19:56
央视网 | 2021年07月30日 19:56
原标题:
正在加载

  央视网消息:“在罕见病患者的权益保护中,要突出健康权的优先保护。”清华大学法学院教授、中国卫生法学会常务副会长王晨光在接受央视网记者采访时表示,健康权最主要的部分是积极权利,即需要社会尤其是政府起主导作用,积极作为,提供医疗卫生服务,尤其是基本医疗卫生服务,发展卫生健康事业。

  健康权益关系到每个人、每个家庭,也关系到整个国家和民族的兴旺发达。据统计,我国罕见病患者人数在近2000万,罕见病在我国并不罕见。罕见病患者这个过去看似小众的群体,他们的健康权益如何保障,不仅涉及到医疗服务,也是一个重要的法律保障问题。

  落实把健康放在优先发展的战略地位的法律责任

  对于人民群众的健康权,我国宪法和相关法律都有明确的规定。2020年6月1日起实施的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》中明确规定,国家和社会尊重、保护公民的健康权。特别是第六条明确规定,各级人民政府应当把人民健康放在优先发展的战略地位,将健康理念融入各项政策,坚持预防为主,完善健康促进工作体系。

  王晨光指出,健康权的特点是无论性别、出身、经济状况、社会地位,每个人都应该公平享有。从法律角度来说,健康权包括两大部分,一部分是消极权利,另一部分为积极权利。消极权利一般是指不需要他人帮助就能够享有的权利,比如自己的健康自己作主、自己选择健康的生活方式等。积极权利是指需要有他方的帮助才能够充分享有的权利,比如健康权利、教育权利,均需要国家和政府以及整个社会来投入才能有效保障,特别是对罕见病患者和家庭来说,这种帮助更为重要。

  王晨光指出,健康权最主要的部分是积极权利,这就需要政府起到主导作用,比如建立医疗卫生机构,发展医药产业,提供医疗健康服务,协调、引领全社会共同参与等。

  “在这个领域,市场一定程度上是失灵的,必须要有政府的主导作用。”王晨光表示,在罕见病患者的权益保护中,要突出积极健康权的优先保护。对弱势群体健康权的保护,已由最初相对薄弱的保障制度、措施,发展到现在越来越广泛、多层次的保障,这已逐步成为社会中多少数人的共识和我国卫生健康事业的实践。

  妥善处理公平性、可及性和可负担性三者关系

  罕见病与常见病相比,往往由于疾病种类多、医药负担重、药品研发难度大等原因,给个人、家庭和社会都带来了一系列新的挑战,形成了一些较为特殊的医药、经济、法律和社会关系。如果没有特殊的激励机制和相应的法律保障,罕见病患者的权利保障在医疗保障、经济负担、社会伦理等方面会面临不同程度的瓶颈。

  对此,王晨光表示,罕见病的这种特殊性需要有新的法律对策和法律框架来应对。国家在有限的卫生健康总投入框架内,要根据医药科学发展的现状,从已有的有效药物和治疗手段做起,逐步扩大对罕见病患者群体的权利保障,建立健全相关的法律保障制度。

  此外,要根据社会经济发展的水平制定规划,有序扩大对罕见病患者的保障,在国家基本医疗保险未及的地方,可以创新机制,通过体系化的制度安排,政府主导,全社会参与,最大限度地筹集防治罕见病的资源,系统建构应对罕见病的相应法律框架和制度体系,帮助那些最急需的或者弱势的群体,不断提高保障可及性和可负担性,推动罕见病的防治事业发展。

  建立罕见病全国性协调机制,合力应对挑战

  近年来,国家公布了《第一批罕见病》目录,构建起了全国罕见病诊疗协作网,但目前还没有统一的、系统的罕见病保障政策和相关立法,相关法律仅存在于一些单独政策规定中。

  王晨光介绍,2010年上海曾针对罕见病作出地方立法,不仅有医学专家参与,还有经济学专家、法学专家、管理学专家、社会学专家共同参与,从不同角度对罕见病立法提出了科学、务实、可行的建议。

  “罕见病相关法规建设一定要有体系性的立法。”王晨光指出,这包括预防、医疗、服务,特别是在罕见病筛查和治疗的全国性网络和协作平台、罕见病药物研发和监管、相关医保制度等方面要有新的思路和制度建构。一些药品在国内没有上市,如何能够引进应用到临床,这需要有更明确、更积极的法律上的制度安排。保障药品行业特别是药企要能够投入到罕见病药物的研发,还要逐步建立医疗和社会保障机制、研究创新机制、罕见病医师的培养机制。

  虽然罕见病只发生在极少数人身上,但这是人类发展中不可避免的现象,从这个角度讲,每个人都应当为罕见病患者提供尽可能的帮助;不仅要逐步落实和扩大医保对罕见病患者的保障,还可以通过保险、众筹、慈善等多种手段从社会中筹集更多的资金,帮助罕见病患者群体应对罕见病带来的经济负担。

  更重要的是要形成一个全国性的协调管理机制,汇集全社会的力量,实现现有罕见病知识、人才、技术、药物、能力等有限资源的共享,共同应对罕见病的挑战。(校对 梁雅琴)

编辑:赵延灵 责任编辑:王敬东
点击收起全文
扫一扫 分享到微信
|
返回顶部
最新推荐

正在阅读:【专家说】王晨光:要突出罕见病患者健康权的优先保护
扫一扫 分享到微信
手机看
扫一扫 手机继续看
A- A+