【专家说】王晨光：要突出罕见病患者健康权的优先保护

　　央视网消息：“在罕见病患者的权益保护中，要突出健康权的优先保护。”清华大学法学院教授、中国卫生法学会常务副会长王晨光在接受央视网记者采访时表示，健康权最主要的部分是积极权利，即需要社会尤其是政府起主导作用，积极作为，提供医疗卫生服务，尤其是基本医疗卫生服务，发展卫生健康事业。

　　健康权益关系到每个人、每个家庭，也关系到整个国家和民族的兴旺发达。据统计，我国罕见病患者人数在近2000万，罕见病在我国并不罕见。罕见病患者这个过去看似小众的群体，他们的健康权益如何保障，不仅涉及到医疗服务，也是一个重要的法律保障问题。

　　落实把健康放在优先发展的战略地位的法律责任

　　对于人民群众的健康权，我国宪法和相关法律都有明确的规定。2020年6月1日起实施的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》中明确规定，国家和社会尊重、保护公民的健康权。特别是第六条明确规定，各级人民政府应当把人民健康放在优先发展的战略地位，将健康理念融入各项政策，坚持预防为主，完善健康促进工作体系。

　　王晨光指出，健康权的特点是无论性别、出身、经济状况、社会地位，每个人都应该公平享有。从法律角度来说，健康权包括两大部分，一部分是消极权利，另一部分为积极权利。消极权利一般是指不需要他人帮助就能够享有的权利，比如自己的健康自己作主、自己选择健康的生活方式等。积极权利是指需要有他方的帮助才能够充分享有的权利，比如健康权利、教育权利，均需要国家和政府以及整个社会来投入才能有效保障，特别是对罕见病患者和家庭来说，这种帮助更为重要。

　　王晨光指出，健康权最主要的部分是积极权利，这就需要政府起到主导作用，比如建立医疗卫生机构，发展医药产业，提供医疗健康服务，协调、引领全社会共同参与等。

　　“在这个领域，市场一定程度上是失灵的，必须要有政府的主导作用。”王晨光表示，在罕见病患者的权益保护中，要突出积极健康权的优先保护。对弱势群体健康权的保护，已由最初相对薄弱的保障制度、措施，发展到现在越来越广泛、多层次的保障，这已逐步成为社会中多少数人的共识和我国卫生健康事业的实践。

　　妥善处理公平性、可及性和可负担性三者关系

　　罕见病与常见病相比，往往由于疾病种类多、医药负担重、药品研发难度大等原因，给个人、家庭和社会都带来了一系列新的挑战，形成了一些较为特殊的医药、经济、法律和社会关系。如果没有特殊的激励机制和相应的法律保障，罕见病患者的权利保障在医疗保障、经济负担、社会伦理等方面会面临不同程度的瓶颈。

　　对此，王晨光表示，罕见病的这种特殊性需要有新的法律对策和法律框架来应对。国家在有限的卫生健康总投入框架内，要根据医药科学发展的现状，从已有的有效药物和治疗手段做起，逐步扩大对罕见病患者群体的权利保障，建立健全相关的法律保障制度。

　　此外，要根据社会经济发展的水平制定规划，有序扩大对罕见病患者的保障，在国家基本医疗保险未及的地方，可以创新机制，通过体系化的制度安排，政府主导，全社会参与，最大限度地筹集防治罕见病的资源，系统建构应对罕见病的相应法律框架和制度体系，帮助那些最急需的或者弱势的群体，不断提高保障可及性和可负担性，推动罕见病的防治事业发展。

　　建立罕见病全国性协调机制，合力应对挑战

　　近年来，国家公布了《第一批罕见病》目录，构建起了全国罕见病诊疗协作网，但目前还没有统一的、系统的罕见病保障政策和相关立法，相关法律仅存在于一些单独政策规定中。

　　王晨光介绍，2010年上海曾针对罕见病作出地方立法，不仅有医学专家参与，还有经济学专家、法学专家、管理学专家、社会学专家共同参与，从不同角度对罕见病立法提出了科学、务实、可行的建议。

　　“罕见病相关法规建设一定要有体系性的立法。”王晨光指出，这包括预防、医疗、服务，特别是在罕见病筛查和治疗的全国性网络和协作平台、罕见病药物研发和监管、相关医保制度等方面要有新的思路和制度建构。一些药品在国内没有上市，如何能够引进应用到临床，这需要有更明确、更积极的法律上的制度安排。保障药品行业特别是药企要能够投入到罕见病药物的研发，还要逐步建立医疗和社会保障机制、研究创新机制、罕见病医师的培养机制。

　　虽然罕见病只发生在极少数人身上，但这是人类发展中不可避免的现象，从这个角度讲，每个人都应当为罕见病患者提供尽可能的帮助；不仅要逐步落实和扩大医保对罕见病患者的保障，还可以通过保险、众筹、慈善等多种手段从社会中筹集更多的资金，帮助罕见病患者群体应对罕见病带来的经济负担。

　　更重要的是要形成一个全国性的协调管理机制，汇集全社会的力量，实现现有罕见病知识、人才、技术、药物、能力等有限资源的共享，共同应对罕见病的挑战。（校对 梁雅琴）