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央视网消息:2月28日是国际罕见病日。罕见病是发病率低、种类繁多的一类疾病,我们所熟悉的“瓷娃娃”、渐冻症都属于罕见病。目前我国罕见病患者的总人数超过2000万,罕见病其实并不罕见,罕见病的群体也越来越受到社会的关注。
2月15日,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,2月27日发布《罕见病诊疗指南(2019年版)》,对121种罕见病详细阐述了定义、病因和临床表现等,并提出诊疗流程。
北京协和医院呼吸科副主任 徐凯峰:全国罕见病诊疗协作网成立后,很重要的一点就是医生的培训,规范化诊断、规范化治疗。之前,很多罕见病没有指南,没有临床使用的诊疗规范,诊疗指南的出台对规范化诊断和治疗是非常有帮助的。
国务院近日提出,从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。除此之外,国家卫生健康委等部门也推出政策支持罕见病的临床研究。