国家卫健委：多措并举 保障罕见病患者病有所医

健康 来源：央视网 2019年02月13日 11:39 A-A+
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央视网消息：众所周知，罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病，其中大部分罕见病缺乏有效的诊断和治疗手段。同时，罕见病药品普遍价格较高，给患者及家庭带来了沉重负担。

国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉在13日召开的例行发布会上表示，党和政府高度重视罕见病患者的用药需求和基本权益。近日，国务院常务会议决定从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠。为了做好对于罕见病患者的关爱与支持，国家卫生健康委采取了以下五方面措施：

一是会同相关部门于2018年5月联合制定印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。同时，制定了纳入目录的工作程序，对目录进行动态调整。

二是制定了罕见病的诊疗规范和指南。成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会，制定了相关规范、指南和路径，开展医务人员培训。同时，组建了罕见病诊疗网络，全国有300多家医院纳入该网络。通过相对集中诊疗和双向转诊，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。

三是做好新生儿筛查工作。构建全国新生儿疾病筛查网络，不断健全孕前、产前检查和疾病筛查制度，努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。

四是开展补助和救助项目。组建罕见病联盟，动员社会力量。在对罕见病家庭和患者的救助方面，减轻患者经济和精神负担做了很多工作。

五是会同有关部门加强罕见病相关科技研发，通过新药专项、公益性行业科研专项以及国家重点研发计划、精准医学重点专项等等，加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度。

焦雅辉透露，国家卫生健康委将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，一方面通过进一步降低新生儿出生缺陷的发生率，降低罕见病发生。另一方面，发挥罕见病诊疗网络的作用，提升诊疗能力。同时，推动罕见病相关科技研发攻关，会同方方面面的力量，进一步保障罕见病患者病有所医。